PROPOSTE DI LEGGE E MOZIONI REGIONALI

ENDOMETRIOSI COME MALATTIA SOCIALMENTE RICONOSCIUTA
E’ necessario considerare l’endometriosi una malattia sociale, ponendo la donna al centro e valorizzando gli operatori che, servendosi delle specifiche competenze, concorrono alla lotta contro la patologia.

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Disposizioni per il riconoscimento dell’endometriosi come malattiasociale e istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi e della Giornata nazionale per la lotta contro l’endometriosi

PROPOSTA DI LEGGE     (Presentata Il 26/04/2010; )

  • ART. 1.

(Riconoscimento dell’endometriosi di grado severo come malattia sociale).

1. L’endometriosi di grado severo è riconosciuta come malattia sociale. Essa è inserita nell’elenco delle patologie per le quali si

ha diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, ai sensi di quanto stabilito dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.

  • ART. 2.

(Determinazione dei parametri di assistenza).

1. Entro sei mesi dalla data di entratain vigore della presente legge, il Ministro della salute, avvalendosi della collaborazione di una commissione di esperti di chiara fama nazionale e internazionale istituita con proprio decreto e sulla base dei risultati relativi alle strategie di prevenzione e di cura attuate, redige una lista delle procedure di prevenzione e di cura, degli stili di vita idonei alla riduzione dell’incidenza o della ricorrenza della malattia, nonché degli altri interventi ritenuti necessari per il miglioramento delle condizioni di vita delle donne affette da tale malattia, da porre a carico del Servizio sanitario nazionale. Le procedure di cui al presente comma sono sottoposte a un continuo monitoraggio secondo i criteri internazionali adottati in materia.

 2. Il Ministro della salute adotta, altresì, le linee guida utili alla gestione in buona pratica medica dell’endometriosi.

  • ART. 3.

(Istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi).

1. È istituito, presso l’Istituto superiore di sanità, il Registro nazionale dell’endometriosi, di seguito denominato « Registro nazionale », per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di favorire e di stabilire strategiecondivise di intervento sulla base dell’analisi dei dati specifici per ambito geografico, di monitorare l’andamento e la ricorrenza della malattia, nonché di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.

2. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute, con proprio decreto, d’intesa conla Conferenzapermanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, definisce i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro nazionale, nonché le modalità di linguaggio informatico e telematico in grado di garantire la riservatezza dei dati personali delle pazienti.

3. Ciascuna regione istituisce un proprio registro in conformità ai criteri e alle modalità definiti ai sensi del comma 2.Ciascuna regione è tenuta a comunicaresemestralmente i dati aggiornati relativi al proprio registro all’Istituto superiore di sanità ai fini del costante aggiornamento del Registro nazionale.

4. I dati contenuti nel Registro nazionale e nei registri regionali dell’endometriosi sono pubblici e possono essere consultati, anche tramite il sito istituzionale del Ministero della salute, al fine di monitorare il percorso della patologia e di migliorare lo studio e la qualità di diagnosi e di cura dell’endometriosi. I medesimi dati, in conformità a quanto disposto dalla normativa vigente in materia di tutela della riservatezza, devono comunque essere resi anonimi.

  •  ART. 4.

(Ricerca scientifica medicasull’endometriosi).

1. Il Ministero della salute provvede aincludere l’endometriosi tra gli obiettivi prioritari della ricerca sanitaria, in modo particolare per quanto riguarda la genesi della malattia, la terapia specifica, il trattamento delle recidive, la prevenzione dell’infertilità e le potenzialità connesse a nuovi stili di vita per la riduzione dell’incidenza della malattia.

  • ART. 5.

(Istituzione della Giornata nazionale per la lotta contro l’endometriosi).

1. È istituitala Giornatanazionale perla lotta contro l’endometriosi, da celebrare il giorno 9 marzo di ogni anno, anche in relazione alle celebrazioni della festa della donna. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni senza fini di lucro e con gli organismi operanti nel settore, assumono,nell’ambito delle rispettive competenze,iniziative volte a promuovere una campagna di sensibilizzazione sulle caratteristiche, sulla sintomatologia e sulle pratichedi prevenzione dell’endometriosi.

  • ART. 6.

(Copertura finanziaria della legge).

1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge si provvede con gli stanziamenti ordinari a carico del Fondo sanitario nazionale di parte corrente.

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E’ IMPORTANTE SOTTOLINEARE CHE LA PROPOSTA DI LEGGE PER L’ENDOMETRIOSI, AD OGGI, GIUGNO  2011, E’ FERMA IN PARLAMENTO!

Grazie ad ARIANNe associazione volontariato endometriosi, e alla collaborazione di alcuni politici, in Emilia Romagna e nel Lazio sono state presentate le mozioni per l’istituzione del registro regionale  delll’endometriosi come potete leggere di seguito.

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EMILIA ROMAGNA:

Galeazzo Bignami (Consigliere regionale PDL, proposta di leggge n.44 del 29/11/2010) 

PROGETTO DI LEGGE (D’INIZIATIVA DEL CONSIGLIERE BIGNAMI)

Art. 1

Istituzione del Registro regionale dell’endometriosi

1.      E’ istituito pressola Regione Emilia-Romagnail Registro regionale dell’endometriosi che, in collegamento con il Servizio sanitario nazionale, raccoglie i dati quantitativi e qualitativi sull’incidenza dell’endometriosi al fi ne di fornirli al personale medico e alle associazioni scientifi che interessati.

2.    Le modalità di organizzazione del Registro regionale dell’endometriosi sono attuate in accordo trala Regione Emilia-Romagnae il Ministro della salute.

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LAZIO:

Consiglieri regionali on. Francesco Storace e Roberto Buonasorte (La Destra), mozione n.138 del 11/01/2011).

ISTITUZIONE REGISTRO REGIONALE DELL´ENDOMETRIOSI (PRESENTATA DAI CONSIGLIERI: FRANCESCO STORACE – ROBERTO BUONASORTE).

AI Presidente del Consiglio Regionale Ono Mario Abruzzese

MOZIONE

Oggetto: istituzione Registro regionale dell’ endometriosi.

Consiglieri proponenti: Francesco Storace, Roberto Buonasorte.

Premesso

che l’endometriosi è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto  che  riveste  l a   parete  interna  dell’utero,  endometrio,  in  altri  organi  provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed in fertilità; l’endometriosi è spesso dolorosa (60% dei  casi) fino  ad essere fortemente invalidante.

Considerato     

che  in  Italia,  nel 2004, una   rilevazione  del Census  Bureau ha   evidenziato  che  la  malattia potrebbe interessare 2.902.873 di  donne su una popolazione di  58.057.477;

l ‘ e s a t t a   prevalenza  (stima  della  popolazione  di  donne  sottoposte  a management pe r  endometriosi in un dato tempo) e l’incidenza (numero di  nuovi casi diagnosticati in un anno) dell’endometriosi non sono conosciute.

Ritenuto che  in  assenza  di  precisi  da t i   numerici  regionali  e  nazionali  sul l ‘ ent i t à   del  fenomeno,  è possibile  far  riferimento  a  quelli  internazionali,  che mostrano  una prevalenza della malattia pari a circa il  10% nella popolazione generale femminile in Europa;

che le  donne affette da  tale  patologia necessitano  non solo  di  adeguate  cure e  di  specifiche indagini  diagnostiche,  ma   del  riconoscimento  della  malattia  come   cronica  e  talvolta fortemente  invalidante,  ai  fini  anche  della  giustificazione  pe r   l ‘ a s s enz a   dal  lavoro  e  della tutela negli ambienti di  lavoro, con previsione di  orari e mansioni compatibili con lo  stato di salute.

il Consiglio Regionale

Impegna  il  Presidente  della  Regione  Renata  Polverini  e  la  Giunta  che  presiede  ad  istituire  il Registro  regionale  dell’endometriosi che  consentirebbe  di  verificare  l’esatta  incidenza  della malattia,  con  effetti  positivi  sulla diagnosi  precoce,  sul trattamento  più  adeguato  e  sulla qualità  di vita e a costituire una rete sanitaria tra centri di eccellenza e servizi territoriali che consentirebbe la realizzazione di  una rete diagnostico- terapeutica finalizzata a seguire la donna nelle varie fasi della malattia, garantendole la migliore ed adeguata assistenza.

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4 risposte a “PROPOSTE DI LEGGE E MOZIONI REGIONALI

  1. Disposizioni per il riconoscimento dell’endometriosi come malattiasociale e istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi e della Giornata nazionale per la lotta contro l’endometriosi

    PROPOSTA DI LEGGE (Presentata Il 26/04/2010; )

    Cortesemente gradirei sapere che fine ha fatto!!!!! Grazie

  2. Cara Gabriella ..le associazioni e i volontari attivi si stanno muovendo in questa direzione. Il riconoscimento della patologia..Ma come sai anche questo ha un costo..il riconoscimento significa esenzione sanitaria per le donne affette da endometriosi…capisci che spesa pubblica? La risposta è facile.
    Ma noi non ci arrenderemo mai

  3. Se fossero istituiti dei centri specializzati in endometriosi in tutte le regioni sarebbe già un grande risultato. Si eviterebbe così di avare a che fare con medici incapaci che non fanno che aggravare la situazione.

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